La lettre Info Rein Santé - juin 2025
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💡Innover et se rassembler pour mieux soigner
Ce mois-ci, cap sur les perspectives de changement et les dynamiques collectives qui bousculent les lignes. Des alliances se créent, des idées nouvelles émergent, des parcours se réinventent... toujours avec un même objectif : améliorer concrètement la prise en charge des patients concernés par les maladies rénales chroniques.
Colloque « La maladie rénale chronique : inverser la courbe de l’épidémie »,
🧩 Contexte & objectifs
Le 13 juin 2025 s’est tenu au Palais Bourbon le colloque « La maladie rénale chronique : inverser la courbe de l’épidémie », organisé par l’Alliance pour la Santé Rénale, un collectif récemment créé qui rassemble des associations de patients, des professionnels de santé (néphrologues, généralistes, biologistes, infirmiers, psychologues, etc.) et des institutions engagées pour une meilleure prévention et prise en charge de la maladie rénale chronique (MRC).
👉 L’objectif de ce colloque : faire émerger un Grand Plan National pour répondre à l’urgence sanitaire que représente la MRC, maladie silencieuse qui concerne plus de 6 millions de personnes en France.
🤝 Une mobilisation collective
Notre association Info Rein Santé soutient pleinement cette initiative et a activement participé à la réflexion portée par le groupe de travail OPTI’MRC, en lien étroit avec France Rein et les autres membres de l’Alliance. Ce travail collaboratif vise à proposer des solutions concrètes, issues du terrain, pour améliorer les parcours de soins des personnes atteintes de MRC.
🗣️ Déroulé du colloque
La journée s’est articulée autour de quatre tables rondes :
Médecine de première ligne : améliorer le dépistage précoce via la médecine de ville.
Parcours coordonné : décloisonner les soins entre généralistes, spécialistes, et acteurs sociaux.
Stade 5 (dialyse, greffe, soins conservateurs) : favoriser les choix éclairés des patients, soutenir la qualité de vie.
Vers un Grand Plan MRC : dialogue entre institutions (CNAM, HAS, parlementaires) et terrain pour une politique publique ambitieuse.
📌 Perspectives
Reconnaître les maladies rénales chroniques comme enjeu de santé publique majeur.
Développer des outils concrets et interopérables pour améliorer la coordination des soins.
Renforcer l’accompagnement global des patients, de la prévention jusqu’à la dialyse ou la greffe.
Inscrire ces propositions dans une stratégie nationale coordonnée, équitable et innovante.
Semaine nationale du diabète, nous y étions !
Béatrice, présidente de l’association Info Rein Santé, a récemment rejoint l’AFD 7627. Aux côtés de Vivianne, bénévole engagée, elle a tenu un stand de prévention au sein de l’Intermarché de Pont-Audemer, consacré à la sensibilisation au diabète de type 2.
Tout au long de la journée, les bénévoles se sont relayés pour informer les clients sur les risques liés à cette maladie chronique, encore trop méconnue dans ses conséquences à long terme.
Rappel essentiel : le diabète de type 2 reste la première cause d’insuffisance rénale en France. Une mobilisation de terrain précieuse pour faire passer un message simple mais vital : prévenir le diabète, c’est aussi protéger ses reins.
🎓 Retour sur le 5ᵉ colloque "Engagement des patients dans les formations en santé"
Le 13 juin 2025, Rennes a accueilli le 5ᵉ colloque dédié à l'engagement des patients dans les formations en santé. Co-organisé par l’Université de Rennes et le DPPER (Département du Partenariat Patient dans l’Enseignement et la Recherche), la journée a été rythmée par des plénières, ateliers et échanges inspirants autour de l’intégration des patients partenaires, de leurs savoirs et de leur rôle dans l’innovation pédagogique.
Avec Lydie Coché (à gauche sur la photo), patiente partenaire, j’ai* eu la chance d’y participer et de découvrir des projets concrets et structurants.
🧠 Les savoirs des patients, selon Olivia Gross
Titulaire de la chaire sur l’engagement des patients à Sorbonne Paris Nord, Olivia Gross rappelle que les savoirs des patients vont bien au-delà du vécu de la maladie. Ils mobilisent une compétence réflexive, essentielle pour co-construire des contenus pédagogiques et repenser les pratiques éducatives en santé.
À Rennes, les discussions ont porté sur la formalisation de ces savoirs : savoir-être, savoir-faire, savoir-transmettre, mais aussi la capacité à dialoguer avec les savoirs académiques. L’une des questions centrales était : former ou ne pas former les patients partenaires ?
💡 Vers un engagement réellement significatif
Ce colloque a montré combien la reconnaissance des savoirs des patients, le soutien des institutions, et une vision écologique de l’engagement (où chaque acteur interagit dans un système en évolution) sont des leviers puissants pour transformer les formations en santé. Loin d’un simple témoignage, l’engagement du patient devient ici un pilier de l’enseignement et de la qualité des soins.
*Béatrice M’Bark, présidente de l’association Info rein santé
🎙️ Une conférence dédiée au don d’organe à ne pas rater !
La transplantation d'organe en cas de maladies cardiométaboliques, et si on en parlait ? - webinaire - Mardi 24 juin: 10h30 à 11h30
📢 On se retrouve le mardi 24 mai à 18h30 pour une visio sur la sexualité, l’intimité et la maladie rénale chronique avec Clara Mermet, infirmière sexothérapeute !
Je participe à la visio en cliquant sur le bouton ci-dessous
INFO REIN SANTE vous invite dans :
Le Cercle SeREIN - Réunions hebdomadaires - Ecoute, échanges, bienveillance
Heure : 18:30 mardi le 20 mai 2025 !
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